برچسب های ارشیو: اطلاعات

IPPF فصل بسیاری از اخبار و اطلاعات را حفظ کرده است. راه اندازی PemPress به یک عصر جدید در نحوه اشتراک اطلاعات با جامعه ما می گوید. هدف اصلی ما افزایش دانش عمومی از IPPF و برنامه ها و خدمات ما در حالی که ارائه بیماران P / P با اطلاعاتی که کیفیت زندگی آنها را بهبود می بخشد.

pemphigoid سگمنتال چیست؟

پمفیگوئید سیتوکاتیک یک بیماری خودایمنی است که با ضایعات ضعیف در غشاهای مخاطی مشخص می شود. آن نیز نامیده می شود pemphigoid غشای مخاطی خوش خیم or pemphigoid دهانی. مناطقی که معمولا درگیر آن هستند عبارتند از: مخاط دهان (لنز دهان) و ملتحمه (غشای مخاطی که سطح داخلی پلک ها و سطح بیرونی چشم را پوشش می دهد). مناطق دیگری که ممکن است تحت تاثیر قرار گیرند عبارتند از سوراخهای بینی، مریض، تراشه و تناسلی. گاهی اوقات پوست ممکن است درگیر باشد که در آن ضایعات ضخیم در چهره، گردن و پوست سر یافت می شود.

پرمیگودیوم ریزمغذی برنج پری یک نوع نادر است که در آن محصولاتی که به صورت موضعی از قرنیه های مجاری ایجاد می شوند، در پلاک های شکمی، معمولا بر روی سر و گردن قرار دارند. ممکن است انسداد لثه باعث ایجاد پلاک ها و زخم های خونی شود.

چه کسی پمفيگويد سايکاتریال را می گيرد؟

پمفیگوئید سیتوکاتیک عمدتا بیماری سالخورده با شدت بیماری در حدود 70 سال است. با این حال، پرونده های دوران کودکی گزارش شده است. به نظر می رسد در زنان نسبت به مردان دو برابر شایع است.

علائم و نشانه های پمفيگوييد ريشه چه هستند؟

سایت امکانات
چشم
  • احساس رطوبت یا درد
  • ورم ملتحمه
  • ضایعات به صورت خوراکی، از بین بردن و بهبود می یابند تا بافت اسکار را ترک کنند
  • ممکن است منجر به اختلال بینایی یا نابینایی شود
دهان
  • بولسترها ابتدا روی لثه ها در نزدیکی دندان ها تشکیل می شود
  • پاهای، زبان، لب ها، مخاط مخاطی، کف دهان و گلو ممکن است تحت تاثیر قرار گیرد
  • دردناک است و خوردن آن دشوار است
  • ضایعات در گلو (مری، ترشحات و حنجره) می توانند خطرناک باشند
پوست
  • Blister در پوست در٪ 25-30٪ از بیماران توسعه می یابد
  • ممکن است خارش داشته باشد
  • خونریزی ممکن است در صورت آسیب زدن رخ دهد
بینی
  • بینی پس از دمیدن بینی، خونریزی می کند
  • ناراحتی باعث ناراحتی
اندامهای تناسلی
  • پلک های دردناک و فرسایش در کلیتوریس، لگن، شفت آلت تناسلی، ناحیه پریانیال

چه چیزی باعث پمفيگوييد سزارين مي شود؟

پمفیگوئید سیتوکاتیک بیماری بیماریهای خود ایمنی است که اساسا بدان معنی است که سیستم ایمنی فرد شروع به واکنش با بافت خود می کند. در این نمونه خاص، آنتی بادی ها با پروتئین های موجود در غشاهای مخاطی و بافت پوست که باعث ضایعات ضعیف می شوند، واکنش نشان می دهند. محل اتصال به نظر می رسد در رشته های تقویت کننده کمک می کند که اپیدرم (خارج از لایه پوست) به درم (لایه داخلی پوست) بستگی دارد.

مقاله کامل از DermNet NZ

http://www.dermnetnz.org/immune/cicatricial-pemphigoid.html

من یکی از اولین تماس های تلفنی که از یک زن در شمال کالیفرنیا دریافت کردم را به یاد می آورم. این 1995 بود و بنیاد فقط شروع به کار کرد. او 30 سال قبل زودتر از 19 تشخیص داده شد. در طول سال های 30 او هرگز کسی راجع به PV خود صحبت نکرده بود. شوهرش نمی خواست درباره آن حرف بزند. او نمی خواست فرزندانش را با آن بسوزاند. او احساس تنهایی کرد او هنگامی که ما را پیدا کرد بسیار خوشحال بود و در نهایت قادر به سکوت او در مورد بیماری بود.

و من چندین داستان مشابه را در طول سالها شنیدم

از آنجا که این یک بیماری نادر است، پیدا کردن اطلاعات و پشتیبانی اغلب دشوار است. بازگشت به 1995، پیدا کردن هر گونه اطلاعات در مورد پمفیگوس / پمفیگوئید در کنار غیر ممکن بود. شما تنها داروی خود را داشتید تا به پاسخهایتان احتیاج داشته باشید و اغلب پزشکان حتی نمی دانستند. از زمان ظهور اینترنت، اطلاعات زیادی وجود دارد، اما می تواند گیج کننده در مورد آنچه که اطلاعات مورد نیاز شما است. به همین دلیل است که IPPF بسیار مهم است. علاوه بر دادن اطالعات صحيح بيماران، راهنمايی در درک اطلاعات مربوطه را فراهم می آورد. این پشتیبانی عاطفی را فراهم می کند؛ و راحتی را فراهم می کند - همه این کارها از کارکنان و بسیاری از داوطلبان مراقب فوق العاده است. داوطلبان بزرگ هستند چرا که IPPF هنوز پس از سالها ادامه دارد.

بسیاری از ما در مدت طولانی در حال بهبودی بوده ایم - هیچ بیماری و بدون دارو (و یا شاید فقط یک دوز کوچک). ما در مورد فعالیت های روزمره ما نمی خواهیم که درباره PV، BP، MMP یا هر کدام از بیماری هایی که ما برای زندگی با آن آموخته ایم، فکر کنیم. اما وجود بسیاری از افراد وجود دارد که به تازگی تشخیص داده می شوند یا تشخیص داده می شوند و یا حتی در سال های بعد از تشخیص، با بسیاری از مسائل مرتبط با بیماری ها روبرو هستند. ما می توانیم کمک کنیم. ما می توانیم با کمک داوطلبانه برای IPPF، پشتیبانی هایی را که به آنها نیاز داریم، ارائه دهیم. مهم است که IPPF و بیماران بتوانند با کسانی که از ما "وجود داشته اند، این کار را بکنند" ارتباط برقرار کنید ". در ارتباط با هر دو به IPPF و مشتریان می تواند بسیار مفید و معقول برای بسیاری باشد.
ما چشم انداز غیر معمولی داریم - ما جائیکه آنها هستیم. ما می دانیم چه کار می کند و چه چیزی نمی کند. حتی اگر ما همه متفاوت هستیم و سطح فعالیت های بیماری ما خیلی متفاوت است، تجربه های زیادی وجود دارد که همه ما مشترک آن هستیم. کسانی که در رمضان ما هستند می توانند به افرادی که در منطقه شما هستند کمک کنند. با کمترین تعداد ما در اطراف، هر کس می تواند سطح معینی از تخصص را فراهم کند که به کسی کمک می کند از طریق یک روز بد، یا یک روز ترسناک، و یا "هی، روز خوبی داشته ام امروز!"
یکی از چیزهایی که من در مورد کمک به دیگران متوجه شدم، به من کمک کرد. هرچند من تمام مواد مخدر را مصرف می کنم، هنوز از ضایعات دهان و دندان به طور همیشگی برخورد می کنم. من فکر می کنم اکثر ما در بازسازی احتمالا انجام می شود. برای یک لحظه، شاید نگران نباشم که PV دوباره برود، اما من هنوز در مورد کسب و کار من برای روز است و آن را از ذهن من قرار داده است. اما همیشه به نظر می رسد که در پشت ذهن قرار دارد. وقتی که من به دیگران کمک می کنم، آخرین چیزی که من در مورد آن فکر می کنم PV من است. به دلایلی به کمک دیگران کمک می کند تا همه چیز را در چشم انداز قرار دهم.

من می دانم که همه نمی توانند یک داوطلب باشند ... اما همه ما می توانیم از یک IPPF حمایت کنیم. این یک سازمان مهم برای همه ما است که آیا ما در حال بهبودی هستیم، فعالیت کمتری داشته باشیم، یک نسل یا یک دوست با یکی از بیماری های مضر داشته باشیم، یا فقط می خواهیم اطمینان حاصل کنیم که هیچ کس نباید تنها با پمفیجس رنج ببرد یا pemphigoid

IPPF برای همه ما مهم است. داوطلب اگر بتوانید. اهدا کنید زمانی که می توانید. ما باید مطمئن شویم که IPPF برای همه ما امروز، فردا و آینده است تا زمانی که درمان داشته باشیم.