برچسب های ارشیو: کنفرانس

نتایج تا کنون

من با دکتر ویلیامز در ماه جولای 17، 2014، یک ماه پس از اولین تزریق و دو هفته بعد از دوم، قرار داشتم. او به من نگاه کرد و قسم می خورم که فک پایینش افتاده. او شگفت زده شد که چگونه به خوبی پاسخ دادم. این یک قرار ملاقات جالب بود!

جک شرمن 7

او مدت کوتاهی قبل از درمان با دکتر آنهالت مشورت کرده بود. دکتر آنهالت پیشنهاد کرد که یک هفته بعد از تزریق دوم (آستانه 1) یک هفته از آزیتیوپرین مصرف شود و یک قرص کندوی پردنیزون شروع شود. من از دکتر ویلیامز پرسیدم که آیا باید دو هفته قبل از برنامه ریزی، آستیوپرین را متوقف کنیم. ما موافقت کردیم که باید آن را مصرف کنیم. یک دارو پایین!

از آن زمان به بعد من آزاتیوپرین را مصرف نکرده ام. بهتر است، من همواره در معرض تداخل پردنیزون بوده ام. هر روز در 25 میل می کنم. یک هفته بعد، در ماه جولای 23، 2014 (سه هفته پس از تزریق دوم من) این عکس ها را گرفتم. من کاملا ضایعه بودم! من کم کم گله کردم. این خیلی بیشتر از وحشی ترین رویاهای من است!

در ماه ژانویه 2014 من هر روز به مقدار میلی گرمی پردنیزون 2 می رسم! این پایین ترین دوز پردنیزون است که من تا به حال انجام داده ام. بهترین اخبار پوست من کاملا از ضایعات پاک است. مطمئنا من یک یا دو مورد جزئی داشتم، اما چیزی که به سرعت مشخص نمی شود. بسیار شگفت انگیز با توجه به جایی که من شروع کردم.

من تقاضای تجدیدنظر ندارم - با این حال! در حالی که آسان است که در مورد بهبودی خود اطمینان داشته باشم، ترجیح می دهم بگویم من در مورد زندگی آینده من با پمفیگوس بسیار خوش بین هستم. چیزهایی که در طول این سالها در مورد این بیماری آموختهام، چیزهایی هستند که میتوانند خیلی سریع تغییر کنند. من می توانستم در کل رموز، یا من می توانستم نیاز به یک دور دیگر از Rituximab. در هر صورت، به اعتقاد من بهتر از این خواهد بود که من ریتوکسیماب را انتخاب نکرده ام. برای من بسیار سپاسگزارم

ادامه حمایت و آموزش

هر شخص فقط این است که یک فرد است. این بیماری ها مانند بیماری های شایع تر مانند دیابت نوع II نیستند. اگر پس از تشخیص دیابت به پزشکان 10 بروید، احتمالا همان چیزی را می شنوید و انتظار می رود نتایج مشابهی داشته باشد. با پمفيگوس و پمفيگوييد که نادر است، بيماريهاي اتوايميون فوقاني يافت مي شود، نتايج و مشاوره شما احتمالا متفاوت خواهد بود.

گرچه من یک مربی بهداشت همکار هستم، مارک ییل همچنان مربی من است. من نمی توانم او را به اندازه کافی برای زمان، دانش و حمایت او را در طول سال به من داده شده است. هدف من کمک به بیماران مانند مارک به من کمک کرده است و هر روز این دانش را با آنها به اشتراک می گذارم. رسیدن به IPPF و استفاده از ثروت دانش و منابع بیمار. اگر شما می توانید در کنفرانس بیمار IPPF شرکت کنید، من شما را تشویق می کنم - من از شما درخواست می کنم - بروید. معلومات و مشارکت واقعا تغییر می کند!

در نهایت، بزرگترین توصیه من به شما این است که در مراقبت و مراقبت از شما فعال باشد. با پزشکان خود کار کنید و یک تیم متعهد به موفقیت خود را ایجاد کنید. به اشتراک گذاشتن آنچه که شما از مربی خود، شرکت در کنفرانس و یا تماس تلفنی با دکتر خود یاد می گیرید. از آنها بخواهید با IPPF تماس بگیرند که با متخصص P / P ارتباط برقرار می کنند. هر آنچه که شما انجام می دهید، سلامت و کیفیت زندگی شما در معرض خطر است، بنابراین تصمیمات آگاهانه و تحصیل کنید. من انجام دادم و نمی توانستم شادتر باشم

موفق باشید و سلامت خوبی برای همه شما!

بخش اول
بخش دو

آیا Zrnchik، مدیر عامل IPPF، همراه با اعضای هیئت مدیره سابق دکتر Sahana Vyas، آخر هفته بعد از ظهر جمعه شروع به کار کرد. یک مرور کلی از تعطیلات آخر هفته ارائه خواهد شد و بر اهمیت مشارکت جامعه در IPPF تأکید کرد. تملک داوطلبانه، جمع آوری و جمع آوری کمک های مالی در برنامه ها، همه ی روش هایی است که هرکس می تواند حمایت کند.

دکتر Animesh Sinha (دانشگاه بوفالو) با جلسه خود در زمینه پمفیگوس شروع کرد. وی در مورد ویژگی های بالینی بیماری، چگونگی شکل گیری آنتی بادی های خاصی که به چسب در سلول های پوست شما حمله می کنند، و نیز آنچه که به نظر می رسد زمانی که سلول ها در زیر میکروسکوپ قرار می گیرند، چگونه مورد بررسی قرار می گیرد. دکتر سینها درباره نشانگرهای ژنتیکی برای پمفیگوس صحبت کرده و آن را در مواردی که گروه های خاصی از افراد بیشتر دیده می شود، نشان می دهد. او به بیماران تازه تشخیص داده شده یک تصویر واقعا خوب از آنچه به نظر می رسد مانند زندگی با بیماری است. در پایان، دکتر سینها بیماران و بستگان خود را تشویق می کردند تا خون خود را برای تحقیق بیشتر در مورد علل پمفیگوس و ایجاد درمان های بهتر، تشویق کنند.

دکتر امیت شاه (دانشگاه بوفالو) در رجیستر IPPF ارائه شده است و اطلاعاتی که به ما می گوید. پمفيگوس و پمفيگوييد، بيماري هاي نادري هستند و داشتن رجيستري کمک مي کند تا درک بهتر بيماري هاي سراسر جهان را ارتقا بخشد. هدف اصلی مطالعه بررسی ویژگی های مختلف بیماران ثبت شده است. رجیستری نشان می دهد شایع جنسیت، سن متوسط ​​و اختلالات نژادی / ژنتیکی. داده های رجیستری به ما می گوید که زنان بیشتر تشخیص داده می شوند و میانگین سن شروع 40-60 سال است. داده ها نشان می دهد که زنان دارای فعالیت مخاطی بیشتری نسبت به مردان دارند، در حالی که مردان بیشتر مبتلا به ضایعات پوستی هستند. این یافته ها به پژوهشگران و پزشکان کمک خواهد کرد دانش خود را از این بیماری گسترش دهند.

دکتر رززاخ احمد (درمانگاه بیماری های طاعون بوستون بوستون) شب را با مرور کلی پمفیگوئید کنار گذاشت. او توضیح داد که چگونه پمفیگوئید با مکان و نگاه پلاسماها متفاوت از پمفیگوس است. او گفت پمفيگوئيد غشاي مخاطي (MMP) و پمفيگوييد سيتوکاريستيک (CP) معمولا به افراد متوسط ​​(و سالخوردگي) مبتلا مي شوند. او توضیح داد تفاوت بین Pemphigoid Bullous (BP) و MMP با MMP چشم می تواند ضایعه تراشی نیز داشته باشد. دکتر احمد تأکید کرد که تشخیص و درمان زودرس ضروری است، به خصوص با MMP (افراد ممکن است از دید خود یا ظرفیت تنفس به علت آلرژی چشم خود را از دست بدهند).

Sahana و جلسه شنبه را با یک استقبال گرم باز کرد و به دنبال آن رئیس هیئت مدیره IPPF، دکتر Badri Rengarajan. Badri شروع به اهمیت IPPF به افرادی که P / P - تازه تشخیص داده شده، در شعله ور شدن، در رهایی، و در همه جا در میان. وی به مخاطبان گفت که بنیاد تمامی منابع خود را به صورت رایگان برای بیماران، مراقبین، اعضای خانواده و متخصصان پزشکی در دسترس قرار می دهد. دانستن این موضوع، برای بنیادین همچنان برای کمک به دیگران در سالهای آینده نیز مهم است. بدری چهار راه را ذکر کرد که بنیاد به بیماران کمک می کند: بهبود کیفیت زندگی؛ کاهش زمان تشخیص؛ درک و مقابله با عود؛ و حمایت از روش های جدید تشخیصی و تحقیق. وقتی که آنها به کمک نیاز داشتند و برای حمایت از بنیاد برای افزایش خدمات ما، از مخاطبان خواسته شد که به بنیاد بروند.

دکتر سرگی گراندو (دانشگاه کالیفرنیا - ایروین) درباره پردنیزون (آنچه که معمولا به عنوان کورتیکواستروئیدها شناخته می شود) و نحوه عملکرد استروئید مورد بحث قرار گرفت. او عوارض جانبی استروئید را ذکر کرده و بر بیماران تأثیر می گذارد. او پیشنهاد کرد که روند درمان باید یک تلاش تیمی باشد. دکتر گراندو همچنین برای داروهای کمکی (برای کاهش دوز استروئید) و استفاده از IVIg و سرکوب ایمنی برای کاهش فعالیت بیماری صحبت کرد.

دکتر رزاقا احمد به بحث در مورد عوارض جانبی درمان بازگشت. او در مورد اینکه موارد شدید P / P می تواند در واحد سوختگی قرار بگیرد، توضیح داد - نه یک درمان مناسب. دکتر احمد پیشنهاد کرد که پزشکان درمان کننده بیمار باید بگویند چه داروهایی مصرف می شود تا درمان برای مشکالت بیشتر با دقت هماهنگ شود. او درباره عوارض جانبی پردنیزون و اهمیت پیگیری آنها برای اشتراک با پزشک خود صحبت کرد. او عوارض جانبی از داروهای ایمنی بدن (مانند Imuran®، CellCept® و Cytoxan® و پیوند آنها با سرطان)، IVIG، Rituxan® و دیگر درمانها را مورد بحث قرار داد. در پایان، دکتر احمد بر ارتباطات باز با همه پزشکان بیمار تأکید کرد تا بهترین مراقبت های ممکن را تضمین کند.

آیا می دانید 13 میلیون لیتر پلاسما در هر سال جمع آوری می شود، و آنتی بادی های استخراج شده از این پلاسما چه چیزی باعث می شود IVIG؟ دکتر مایکل ریگاس (KabaFusion) این را توضیح داد، و بیشتر در صحبت او. او به مخاطبان گفت که چگونه مواد مخدر ساخته شده است، جایی که از آن می آید، و چرا هزینه آن چه می کند. دکتر Rigas سپس توضیح داد که چگونه آن را به یک بیمار و چه بیماران پس از تزریق انتظار می رود. وی گفت IVIG به عنوان درمان P / P توسط FDA ایالات متحده تایید نشده است. او با گفتن اینکه عوامل زیادی در نظر گرفته می شود قبل از اینکه بیمار IVIG را دریافت کند و اگر سوالی دارید با پزشک خود صحبت کنید، بسته می شود.

دکتر گرانت آنهالت (دانشگاه جان هاپکینز) بر روی فیزیولوژی PV ارائه شده است. او توضیح داد که چگونه و چرا سلول ها از یکدیگر جدا می شوند. وی گفت که بسیاری از داروهای ضد التهابی که در حال حاضر تجویز می شوند هیچ کاری برای جلوگیری از تولید آنتی بادی ندارند. او بازپخش Imuran®، CellCept®، IVIG و ریتوکسیماب و نحوه کار آنها در P / P را ارائه کرد. او ریتوکسیماب را در درمان PV بدون عوارض جانبی که معمولا در داروهای سرطانی یافت می شود بسیار موفق بوده است. دکتر آنهالت شرح داده شده است که چگونه ریتوکسیماب سلول های B بلوغ را برای ماه های 6-9 از بین می برد و نتایج حاصل از چندین مطالعه نشان دهنده موفقیت ریتوکسیماب در مراحل اولیه PV است.

ویکتور کارلان (عضو انجمن IPPF و بنیانگذار بنیاد Pemphigus و Pemphigoid کانادا) درباره شبکه های پشتیبانی شخصی صحبت کرد. او با سفر شخصی وی به او توضیح اهمیت شبکۀ پشتیبانی او و نحوه استفاده از آن برای موفقیت با P / P را باز کرد. این او را قادر به یافتن پاسخ ها و تشویق پیدا کرد. او توضیح داد که چگونه شبکه های پشتیبانی می توانند نیروهای فیزیکی، روانی و عاطفی را افزایش دهند.

کیت فرنتز، مدیر برنامه آگاهی آتی IPPF، درباره کمپین آگاهی آگاهانه IPPF صحبت کرد. آگاهی ساختمان در جامعه پزشکی برای کاهش زمان تشخیص بیماران اهمیت دارد. او گفت که ما می توانیم با آگاهی در راه های به دست آمده ما کمک کنیم. یک راه تبدیل شدن به سفیر آگاهی در جامعه شما است. سفیران آگاه سازی به جامعه خود می پیوندند تا اطلاعات مربوط به P / P را گسترش دهند. دیگران به روزنامه ها می نویسند، در اجتماعات حرفه ای صحبت می کنند، و دیگران را در اجتماع خود درگیر می کنند. او بر اهمیت گسترش آگاهی از طریق رسانه های اجتماعی تاکید کرد تا به ایجاد یک "نام تجاری" دیگران می تواند مربوط به IPPF و P / P باشد.

یکی از معلمان بیمار آگاهی کمپین بین المللی مراقبت های ویژه (IPPF)، ربکا استرانگ، راه های بیشتری برای انتشار آگاهی را مورد بحث قرار داد. مردم می توانند به نمایندگان فدرال، ایالتی و محلی خودشان بنویسند که آنها را تشویق می کنند تا با بهبود سلامت شما و حمایت از قوانینی که به نفع همه ماست، درگیر شوند. مدافع خودتان باشید و از کسانی که می دانید که ممکن است بتوانند به شما کمک کنند حمایت کنید. واقعا حقیقت به قدرت یک وجود دارد.

دکتر فردوس ثقر (دانشگاه استنفورد) بر روی استرس و خودایمنی ارائه شده است. دکتر دوغار پاسخهای بیولوژیکی را که با استرس اتفاق می افتد مورد بحث قرار داد، همیشه منفی نیست، اما می تواند مثبت باشد. کوتاه مدت، استرس های حاد (مانند جراحی، واکسیناسیون، و غیره) می تواند پاسخ ایمنی مثبت را افزایش دهد. با این حال، تنش مزمن و بلند مدت اثرات منفی بر بدن دارد. با استرسهای بلند مدت، هدف این است که اثرات آنها را با خواب، تغذیه، ورزش، فعالیتهای آرام و یا هر کار دیگری که برای شما انجام می شود، به حداقل برسانید.

در روز یکشنبه، بیماران در یک بحث پانل بیمار قرار گرفتند. اعضای هیئت داوران ما شامل مرکل ییل مربی بهداشت همسالان (MMP / OCP)، بکی استرانگ (PV)، مربی بهداشت همکار، مای لینگ مور (PV)، عضو هیئت مدیره IPPF ربکا اولینگ (PV) و جانت سگال (PV) بودند. سوالات تحت پوشش بهترین شیوه های شخصی، برخورد با عوارض جانبی و توصیه های محصول است.

این بخش موفق با یک کنفرانس تلفنی 90 در ماه مه 2014 جایی که افراد 80 در هر زمان معین با افراد 40 تماس گرفته بودند، دنبال شد.

در پی پانل بیمار، IPPF میزبان چند کارگاه بود. این جلسات کوچکتر تمرکز بر روی موضوعاتی مانند روشهای مختلف کاهش استرس، رژیم غذایی و تغذیه، مراقبت از دهان، نگرانی چشم، IVIG و مسائل بازپرداخت بود. همچنین یک گروه متمرکز با تمرکز بر کمپین آگاه سازی وجود داشت.

هنگامی که کارگاه ها به نتیجه رسیدند، شرکت کنندگان در برخی از سخنرانان آخر هفته، در اتاق اصلی برای پرسش و پاسخ جمع شدند. سوالات پرسیدند، مورد بحث قرار گرفتند و توسط کارشناسان تخصص های مختلف پاسخ دادند.

Will و Badri یادآوری می کنند همه ما می توانیم درگیر کنیم تا اطمینان حاصل کنیم که بیماران تازه تشخیص داده شده با کمک شرکت هایی که در برنامه های IPPF شرکت می کنند و اهدای خود را به ما اهدا می کنند، کمک می کنند. و در طی سخنرانی های خود در پایان، اعلام کرد 2015 کنفرانس بیمار در نیویورک خواهد بود، و اطلاعات به عنوان موجود است جریان خواهد بود.