برچسب های ارشیو: مربیان گوشه

پس از چند ماه عدم قطعیت در انتظار تشخیص و در نهایت پیدا کردن یک پزشک که می تواند بیماری پوست نادر خود را درمان کند، شما از صندوق پستی با یک نامه انکار از شرکت بیمه خود بازگشت می کنید. پس از آنکه شوک و سرخوردگی فروکش کرد، اکنون با تصمیم گیری درباره اینکه آیا این ارزش تشخیص بیمه است یا باید به «مربع یک» بازگردد، مواجه هستیم.

شانس این است که شرکت بیمه به شما محبت نمی کند اما با توجه به دفتر حسابدهی دولت ایالات متحده، یک گزارش نشان داد که در چهار ایالت که این داده ها را ردیابی کرده اید، 39 به 59 درصد از درخواست های بیمه درمانی خصوصی منجر به معکوس شده است. این شانس بسیار خوبی است!

در اینجا چند نکته درباره نحوه درخواست تجدید نظر وجود دارد:

1. نامه انکار را با دقت بخوانید. اطمینان حاصل کنید که دربارۀ روند درخواست تجدید نظر بیمه کننده شما یاد می گیرید. در اسناد پوشش و خلاصه ای از مزایا، شرکت های بیمه باید تمام ابزار مورد نیاز برای درستی درخواست تجدید نظر را ارائه دهند. اغلب مهلت های ملاقات وجود دارد، بنابراین به سرعت عمل می کنند و در اسرع وقت آنها را به آنها ارسال می کنند.

2. از پزشک خود درخواست کمک کنید. سیاست پزشکی را بررسی کنید و از پزشک خود بخواهید تا آن را بررسی کند تا چیزی را به نام نامه ای از ضرورت پزشکی برای حمایت از پرونده شما آماده کند. اگر پزشک شما قادر به کمک نباشد، آماده باشید که خودتان را اداره کنید. شما بهترین پشتیبان هستید

3. با IPPF تماس بگیرید این بنیاد می تواند به شما در مورد بیماری و انتشارات مربوط به استفاده از درمان های مورد استفاده برای بیماری کمک کند. این اسناد می تواند به پرونده شما در شرکت بیمه کمک کند.

4. یک نامه شهادت نامه بنویسید شما یک بیماری نادر دارید و احتمال دارد شخصی که تصمیم گیری می کند در مورد بیماری شما چیزی نمی داند. نامه ای با تصاویری که داستان شما را دقیقا شرح می دهد و دقیقا چه اتفاقی می افتد، آن را شخصی می کند. به آنها بگویید که میخواهید تصدیق درمان کنید، به یاد داشته باشید هر علمی حمایت کننده، شواهد بالینی، مزایای مورد انتظار و غیره روشن شود، ثابت و مختصر باشد. روشن کنید که قصد دارید درخواست تجدید نظر را دنبال کنید تا زمانی که حل و فصل شود و تأیید شود.

5. پیگیری. بسیاری از تجدیدنظرها هفته ها، حتی ماه ها را انجام می دهند، بنابراین اغلب تماس ها را برای بررسی وضعیت و یادداشت های هر تماس انجام می دهند. وقتی با شرکت بیمه صحبت میکنید، زمان و تاریخ، طول تماس، نام و عنوان فردی که با آن صحبت میکنید و تمام جزئیات مکالمه را بنویسید. یادداشت برداری از فعالیت های پیگیری و مراحل بعدی انجام شود.

به یاد داشته باشید، بسیاری از شرکت های بیمه روند مراحل مختلف را دارند. سطح اول توسط کارکنان تجدیدنظر شرکت یا مددکار پزشکی مسئول انحلال پردازش می شود. درخواست های دوم سطح توسط یک مدیر پزشکی که در ادعای اصلی دخیل نیست بررسی می شود. سطح سوم مستقل از یک شخص ثالث است. اگر شرکت بیمه خود همچنان این ادعا را انکار کند، پس از آن شما می توانید تقاضا را به بخش بیمه ای ایالتی، کمیساریای بیمه ای دولتی و یا حتی قانونگذاران محلی خود که کارکنان برای کمک به شما هستند، دریافت کنید.

این فرآیند ممکن است غرورآمیز باشد اما ارزشش را دارد. سلامتی شما و سلامت دیگر بیماران مبتلا به پمفیگوس و پمفیگوئید ممکن است با آگاهی شما در مورد ادعای بیمه ایجاد شود.

اگر به کمک نیاز دارید، فقط "از مربی بخواهید!" به یاد داشته باشید، هنگامی که به ما نیاز دارید، ما در گوشه ای از شما هستیم!

پمفيگوس و پمفيگوييد (P / P) ميتوانند زمان زيادي براي بهبود يا رسيدن به ريوي داشته باشند. این روند می تواند چند ماه یا حتی سال ها طول بکشد. اگر چه ممکن است به نظر برسد که این بیماری یک شبه ظاهر می شود، در واقع، زمان زیادی را برای ارائه خود به خود اختصاص داده است، و احتمالا آن را برای مدت طولانی حل خواهد کرد. بنابراین پرسش اغلب مطرح می شود: "چگونه می توانم بدانم که آیا من بهبود می یابم؟" بهبود را می توان به دو روش سنجید، بنابراین در اینجا چند نکته برای سنجش اینکه آیا بیماری شما بهبود می یابد:

1 ثبت فعالیت بیماری را نگه دارید - اگر می توانید آن را بر روی کاغذ ببینید، آسان تر است.

2 مقدار - شمارنده شمارنده ها، محل آنها را وارد کنید و آنها را در ورود خود بنویسید. اگر شما از قرص های کوچکتری نسبت به قبل داشته باشید، بهبود می یابید.

3 فرکانس - توجه داشته باشید از blisters و چه مدت آنها را برای حل و فصل. اگر آنها سریعتر از قبل تشخیص داده شوند، این نشان دهنده پیشرفت است.

4 خستگی - پمفیگوس و پمفیگوئید باعث خستگی می شوند. علائم بالینی بهبود باید خستگی کلی کمتر باشد.

5 با دکتر صحبت کنید - از دکتر خود بپرسید که علائم آنها چه هستند، که نشان دهنده بهبود است. همکاری با پزشک شما برای رسیدن به رهایی باید اولویت شماست.

بهبود یک مرحله گام به گام است و می تواند کند باشد. اگر این راهنمایی ها را دنبال کنید، ممکن است فقط متوجه شوید که بهبود می یابید، حتی اگر فقط کمی در یک زمان باشد. دانستن اینکه شما بهبود می یابید، متوجه خواهید شد که شما در حال کنترل و در راه رهایی هستید.

سؤالات دیگر در مورد اندازه گیری بهبود چیست؟ فقط "از یک مربی بپرسید! به یاد داشته باشید، هنگامی که به ما نیاز دارید، ما در گوشه ای از شما هستیم!

داشتن یک بیماری نادر مانند پمفیگوس یا پمفیگوئید میتواند احساس شما را از کنترل زندگی خود از دست بدهد. پس از تشخیص ممکن است ترس، سردرگمی و ترس از آینده تان احساس کنید. شما حتی ممکن است احساس ناراحتی، آسیب پذیری و رحمت دیگران داشته باشید. عزت نفس شما ممکن است همراه با سیستم ایمنی بدن شما به خطر بیفتد. اضطراب یا استرس که ممکن است باعث بروز آن شود. خبر خوب این است که این احساسات عادی و مهمتر از آنند که شما واقعا قدرت کنترل ماندن دارید!

در اینجا چند نکته در مورد نحوه حفظ آرامش و ماندن در کنترل وجود دارد:

1 کمک به دیگران را ارائه دهید - این به شما کمک می کند تا بیماری خود را در چشم انداز نگه دارید

2 در هر موقعیتی "نقره ای" را پیدا کنید - همیشه چیزی مثبت به دست می آید

3 احترام بگذارید و قبول کنید که نمی توانید همه چیز را کنترل کنید - هر چه زودتر این را بدانید، بهتر است!

4 یک قربانی نباشید، یک رقیب باشید!

5 از خودتان افتخار کنید - هر روز یک گام در مسیر درست است

6 در مورد بیماری خود اطلاعاتی کسب کنید - دانش قدرت است

7 خودتان باشید - شما سرپرست سرنوشت خود هستید

8 برای خودتان صحبت کنید - شنیده شدن، تأیید را ایجاد می کند

9 در نظر بگیرید که چگونه بیماری شما به شما در رشد فرد کمک می کند

10 نترسید که برای کمک و حمایت از شما بخواهید!

شما تنها در این نیستید و بیماران زیادی هستند که درگیر مبارزاتی هستند که شما در حال انجام آن هستید. اگر شما از طریق IPPF به دیگران دسترسی پیدا کنید، متوجه خواهید شد که شما واقعا کنترل دارید و با دیگر بیماران مانند شما توانایی غلبه بر این بیماری را دارید.

مطمئن نیستید که چگونه با دیگران ارتباط برقرار کنید؟ فقط "از مربی بخواهید!" به یاد داشته باشید، هنگامی که به ما نیاز دارید، ما در گوشه ای از شما هستیم!

زندگی با بیماری پوکی استخوان یک چالش در راه های بیشتر از یک است. علاوه بر مصرف دارو، ما همچنین باید مکمل ها را مصرف کنیم، از مواد غذایی و ادویه جات خاصی اجتناب کنیم، مراقب باشیم که چگونه ما را حرکت و حمام می کنیم، و استراحت می کنیم تا استرس را کاهش دهیم.

ما همچنین باید اقدامات احتیاط بیشتری نسبت به اشعه های مضر خورشید داشته باشیم ... بیشتر از افراد معمولی که پمفیگوس یا پمفیگوئید ندارند.

همیشه یک روز آفتابی نیست که بتواند اشعه های مضر را به ارمغان بیاورد. روزهای ابری می توانند فریب دهند - شما می توانید بدترین آفتاب سوختگی خود را از طریق ابرها دریافت کنید. بازتاب هایی از آب در استخرهای شنا، دریاچه ها، اقیانوس ها، و غیره اثرات مضر اشعه های خورشید و همچنین بازتاب های برف هنگام اسکی را افزایش می دهد.

زنان همچنین باید اطمینان حاصل کنند که بنیاد آنها یک عنصر SPF دارد - این به من توسط مشاور آرایش ملی Dior گفت. من هرگز این را نمی دانستم اما این کار کمک می کند ... حتی اگر ما به طور فعال در خورشید ساکن نشویم و فقط در اطراف اجرای دستور کار می کنیم.

به گفته آکادمی آمریکایی پوست:

"متخصصین پوست توصیه می کنند که از یک کرم ضد آفتاب با بلوک SPF حداقل 30 استفاده کنند که 97٪ از اشعه های خورشید را مسدود می کند. فقط مطمئن شوید که آن را محافظت گسترده طیف (UVA و UVB)، SPF از 30 یا بزرگتر، و مقاوم در برابر آب ارائه می دهد. "

قبل از تلاش برای تشخیص اینکه کدام مارک بهترین خرید است، با متخصص پوست خود مشورت کنید. او می تواند پیشنهادات خود را بر اساس سطح فعالیت پوست شما ارائه دهد.

گوش خود را نیز فراموش نکنید! لوب های گوش بسیار حساس هستند و نیاز به حفاظت دارند. برای کسانی که با مشارکت در پوست سر مشغول به کار هستند، بهتر است با متخصص پوست خود مشورت کنید که چه توصیه هایی برای محصولات پوستی مناسب برای پوست سر توصیه می شود. کلاه ها زمانی که خارج از منزل هستند، توصیه می شود. کلاه های جامد ... کاه نیستند زیرا اشعه های خورشید از طریق بافت ها جریان می یابد و باعث آسیب می شود! مراقبت فوق العاده با بازوی راننده - می دانید، بازوی شما که در هنگام رانندگی در معرض آفتاب قرار می گیرد؟ اشعه خورشید از طریق پنجره های شیشه ای تشدید می شود. بهتر است مطمئن شوید که شما یا پوشیدن آستین بلند و یا کرم ضد آفتاب اضافی. اگر شما در حال رفتن به آب هستید، کرم های ضد آفتاب باید مجددا استفاده شوند.

اشعه ماوراء بنفش همچنین به سیستم های ایمنی پوست آسیب می رساند. قرار گرفتن در معرض قرار گرفتن در معرض قرار گرفتن در معرض نور خورشید، تعداد سلول های نگهبان که به تشخیص و پاسخ به آنتی ژن ها کمک می کند، کاهش می یابد و عملکرد آنها را تغییر می دهد، به طوری که آنها به عنوان محافظین زندان عمل می کنند. دکتر بارون گفت: "این اثر بر سرکوب ایمنی می تواند حتی قبل از آفتاب سوختگی باشد." ارجاع: http://www.nytimes.com/2009/05/14/fashion/14SKIN.html?pagewanted=all&_r=0

به یاد داشته باشید زمانی که به ما نیاز دارید ما همیشه در گوشه ای از شما هستیم!

مطالعات نشان داده اند که یک اتصال ذهن و بدن وجود دارد. شناخته شده است که استرس می تواند باعث سردرد، درد عضلانی، درد شکم و بلستر شود! برای کسانی که مبتلا به پمفیگوس و پمفیگوئید (P / P) هستند، هنگامی که سطح استرس شما بالا است، آنتی بادی ها می دانند وقت آن رسیده است که بیرون بیایند و بازی کنند. وحشت آسان تر از انجام آن برای آرامش و استرس است.

آیا شما تجربه کرده اید که سردرد دارید و بیشتر درباره چیزی نگران هستید و سردرد بدتر می شود؟ این یک نمونه از اتصال ذهن و بدن است.

مغز سیگنال سیستم ایمنی را نشان می دهد، و ما هیچ وقت نمی دانیم تا زمانی که اتفاق بیفتد. به منظور جلوگیری از این سیگنال ها، برای بیماران مهم است که باقی بمانند. HA! شما بگو! حق با شماست! با این وجود، راههایی برای به دست آوردن این امر وجود دارد. این فقط تمرین می کند

مراقبه می تواند بسیار مفید باشد. حتی اگر فقط برای 5 دقیقه در یک زمان باشد. هرگز احساس نکنید که باید در یک جا نشسته باشید موقعیت لوتوس و یک ساعت صبر کنید! این مدیتیشن نیست!

فیلم های مدیتیشن زیادی وجود دارد یوتیوب که می تونی نگاه کنی فقط کلمه "Meditation" را تایپ کنید و بسیاری از پیشنهادات مطرح شده است!

تمرینات تنفسی یک راه عالی برای کمک به حفظ فشار خون شماست. آنها به شما کمک می کنند تا آرامش خود را حفظ کنید. اساسا، شما به آرامی به تعداد 10 یا 20 استنشاق کنید و نفس را برای 10 یا 20 نگه دارید و سپس به آرامی برای 10 یا 20 عجله کنید. هنگامی که شما بیرون میروید، به یک کلمه شاد فکر کنید (مانند تأیید) یعنی: شادی یا صلح.

تصمیم گیری در مورد اینکه آیا شما باید کار خود را ادامه دهید یا به کار ناتوانی اجتماعی خود ادامه دهید، تصمیم سختی است. این می تواند به سطح استرس شما افزوده و فعالیت بیماری شما را بدتر کند. قبل از هر گونه تصمیم گیری، باید فهرستی از احساسات جسمی، احساسی و معنوی خود داشته باشید. شغل یا حرفه شما می تواند تاثیر قابل توجهی بر این جنبه های سلامت شما داشته باشد. مهم است که بدانید چگونه کار شما بر شما تاثیر می گذارد. اگر احساس می کنید که نیاز به معلولیت دارید، باید موارد زیر را در نظر داشته باشید:

  • آیا شما در طولانی مدت یا کوتاه مدت معلولیت هستید؟
  • چگونه آن را بهبود می بخشد و توانایی برای رسیدن به رهایی؟
  • چطور بر پوشش بیمه و هزینه های دارو تاثیر می گذارد؟
  • چگونه مالی شما را تحت تاثیر قرار می دهد؟

هنگامی که تصمیم گرفتید، با پزشک خود تماس بگیرید و به آنها اطلاع دهید که به کمک آنها نیاز دارید. پزشک شما باید اطلاعاتی را ارائه کند که تأیید کند که وضعیت شما شدید است و شما نمیتوانید کارهایی را که قبلا با توجه به وضعیت شما انجام دادید انجام دهید. درخواست بلافاصله در www.ssa.gov بنابراین شما می توانید روند را شروع کنید.

هر دو شما و پزشک شما یک پرسشنامه بهداشتی در مورد وضعیت شما را دریافت خواهند کرد. اطمینان حاصل کنید که شما و دکتر شما تمام اختلالاتی را که از کار با عوارض جانبی دارو جلوگیری می کنند را فهرست می کند. آگاه باشید که مصاحبه ممکن است برای تعیین وضعیت سلامتی شما برگزار شود. کپی از تمام پرونده های شما، پرونده های سلامتی و مکالمات خود را دنبال کنید. بدانید کارگر مورد نظر خود را می دانید زیرا در فرآیند تصمیم گیری تاثیر می گذارد.

در بسیاری از موارد ادعاهای غیر انسانی اجتماعی می تواند اولین بار محروم شود. اجازه ندهید این شما را از بین ببرد! شما همیشه می توانید تقاضای تجدید نظر را با اطلاعات پزشکی اضافی که می تواند ادعای شما را اثبات کند، ارائه دهید. IPPF همچنین می تواند به ارائه اطلاعات در مورد بیماری کمک کند که ممکن است به آموزش افراد در مورد شدت بیماری کمک کند.

اختلالات پوستی Bullous تحت اختلالات ذکر شده ذکر شده و در بسیاری از موارد ممکن است با توجه به شدت بیماری شما، تصمیمات سریع معلولیت (QDD) را تهیه کنید. دریافت مزایا، مانند بیماری شما، زمان می برد، هرچه زودتر بهتر از آن عمل کنید! اگر چه روند ممکن است به نظر دلگرم کننده باشد، سلامت شما ممکن است به حمایت از خودتان بستگی داشته باشد.

نگران نباشید با یک IPPF تماس بگیرید یا فقط از یک مربی سوال کنید. به یاد داشته باشید، هنگامی که به ما نیاز دارید، ما در گوشه ای از شما هستیم!


به عنوان یک مربی سلامت همگانی با IPPF، من اغلب یادآوری می کنم که چگونه خوشبختم که بتوانم با بسیاری از افراد زندگی کنم که از راه های مختلف از پمفیگوس و پمفیگوئید تحت تاثیر قرار گرفته اند. من می توانم این تجربیات جمعی را بپذیرم و آنها را به صورت توصیه ها، پیشنهادات و مشاوره ها به دیگران انتقال دهم. حتی بیشتر شگفت انگیز این واقعیت است که IPPF دارای چهار مربی سلامت همکار انجام این کار به طور همزمان!

در این سال مربیان شما به صورت دسته جمعی با افراد بیش از 200 مشغول پاسخ دادن به سوالات، دنبال کردن پزشکان، کمک به مشکالت، ارائه اطلاعات آموزشی و حمایت از همسالان هستند. مربیان شما اغلب "مروارید" فوق العاده ای از اطلاعات را کشف می کنند و برای همه ما به مدیریت شرایط ما تبدیل شده اند. برای کمک به انتقال برخی از این اطلاعات عالی، "مربیان گوشه ای" ایجاد کرده ایم، جایی که مربیان شما می توانند در مورد Pemphigus و Pemphigoid به شما کمک کنند تا به شما کمک کنند.

به تازگی، من بعضی از آنها را در مورد اهداکنندگی خون پرسیدم که چیزی بود که پیش از تشخیص آن مرتبا انجام داده بودم و اغلب فکر میکردم که آیا میتوانم دوباره این کار را انجام دهم. من متوجه شدم که با توجه به صلیب سرخ آمریکااگر شما برخی از انواع بیماری های autoimmune عمومی شامل لوپوس اريتماتو سیستمیک و مولتیپل اسکلروز (از آنجا که پمفیگوس بسیار نادر است) ذکر نشده است. آنها همچنین دستورالعمل های زیر را ارائه می دهند:

  • "برای انتقال خون به فرد دیگری باید خون سالم داشته باشید،
  • حداقل 17 ساله باشید
  • وزن حداقل 110 پوند
  • و در آخرین روزهای 56 خون نزده است. "

"سالم" به این معنی است که شما احساس خوبی دارید و می توانید فعالیت های طبیعی انجام دهید. اگر یک بیماری مزمن مانند دیابت یا فشار خون بالا داشته باشید، "سالم" نیز به این معنی است که شما تحت درمان هستید و وضعیت تحت کنترل است. جنبه های دیگر هر تاریخچه بیماری اهدا کننده بالقوه قبل از جمع آوری خون، بخشی از پرونده اهدای خون است. هر اهدا کننده یک معاینه کوتاه را دریافت می کند که در آن درجه حرارت، پالس، فشار خون و شمارش خون (هموگلوبین یا هماتوکریت) اندازه گیری می شود. "

بنابراین بر اساس این دستورالعمل ها توصیه نمی کنم اهدای خون، مگر اینکه برای استفاده شخصی شما باشد. با این حال، با آژانس جمع آوری خون محلی که در حال بررسی آن هستید، فقط با اطمینان می توانید بررسی کنید.

اگر چه من کمی از آنچه که پیدا کردم نا امید شدم زیرا امیدوار بودم که بتوانم خون را بدهم، دانشی که من با انجام یک تحقیق کوچک به دست آوردم مفید بود. من همچنین برخی از رضایت در دانستن اینکه من می توانم خون برای کمک به تحقیقات Pemphigus و Pemphigoid کمک می کند. شاید این بهترین راه برای اهدا خون است زیرا روزی ممکن است منجر به درمان شود!

از پشتیبانی شما سپاسگزاریم،

مارک ییل
IPPF Certified Peer Health Coach