نزدیک
  • ستون مگا منو
    • فیس بوک
    • توییتر
    • لینک
    • نمایش مشخصات عمومی
    • اهدا
  • خانه
  • دربارهی ما
    • ماموریت / اجمالی
    • تیم ما
      • هیئت مدیره
      • مشاوران پزشکی
      • شورای مشاوره دندانپزشکی
      • کارکنان و مربیان
    • مالی
    • تماس با ما
  • زندگی با P / P
    • درک P / P
    • همه چیز درباره پمفیگوس (نسخه بیمار)
    • Pemphigoid
    • تشخیص
    • درمان ها
    • Rituxan
    • یک دکتر پیدا کن
    • پشتیبانی همکار
      • سری آموزش بیمار
      • انجمن بحث و گفت و گو
      • پشتیبانی محلی
    • داستان من
    • از مربی بخواهید
    • انجمن بحث و گفت و گو
  • پژوهش
    • کمک هزینه های تحقیقاتی
    • کارآزمایی های بالینی
    • مطالعه تاریخ طبیعی (ثبت بیمار)
    • سخنرانی بالینی
      • همه چیز درباره پمفیگوس (نسخه پزشک)
      • Pemphigoid
      • درمان ها
      • عوارض جانبی و عوارض جانبی
      • عوامل خطر
      • تست تشخیصی
      • توافق کنونی نتایج بیماری
      • پیشگیری و روانشناسی
  • درگیر کاری شدن
    • شفا قهرمانان
    • داوطلب
    • اطلاع
    • پشتیبانی IPPF
      • کمک مالی کنید
      • شفا قهرمانان
      • ارائه برنامه ریزی شده
      • راه های دیگری برای دادن
    • ادامه تحصیلات پزشکی
    • پشتیبانی همکار
      • سری آموزش بیمار
      • انجمن بحث و گفت و گو
      • از مربی بخواهید
      • پشتیبانی محلی
    • میزبان یک جمع کننده
    • کنفرانس سالانه بیمار
  • اخبار
    • PemPress
    • فصلنامه
    • مناسبت ها
    • مربی مربیگری
  • فیس بوک
  • توییتر
  • نمایش مشخصات عمومی
  • اهدای
آرم Pemphigus Pemphigoid Foundationآرم Pemphigus Pemphigoid Foundation
  • فهرست
  • دربارهی ما
    • ماموریت / اجمالی
    • تیم ما
      • هیئت مدیره
      • مشاوران پزشکی
      • شورای مشاوره دندانپزشکی
      • کارکنان و مربیان
    • مالی
    • استخدام
    • تماس با ما
  • زندگی با P / P
    • درک P / P
    • همه چیز درباره پمفیگوس (نسخه بیمار)
    • Pemphigoid
    • تشخیص
    • درمان ها
    • Rituxan
    • یک دکتر پیدا کن
    • کمک نسخه
    • پشتیبانی همکار
      • سری آموزش بیمار
      • انجمن بحث و گفت و گو
      • پشتیبانی محلی
    • داستان من
    • از مربی بخواهید
    • انجمن بحث و گفت و گو
  • پژوهش
    • کمک هزینه های تحقیقاتی
    • کارآزمایی های بالینی
      • آن چیست؟
      • آیا باید داوطلب باشم؟
      • حقوق من چیست؟
      • تعاریف
    • مطالعه تاریخ طبیعی (ثبت بیمار)
    • سخنرانی بالینی
      • همه چیز درباره پمفیگوس (نسخه پزشک)
      • Pemphigoid
      • درمان ها
      • عوارض جانبی و عوارض جانبی
      • عوامل خطر
      • تست تشخیصی
      • توافق کنونی نتایج بیماری
      • پیشگیری و روانشناسی
  • درگیر کاری شدن
    • شفا قهرمانان
    • دفاع
      • تبدیل شدن به خود طرفدار
      • دفاع در عمل!
      • ابزارهای تبلیغاتی و منابع
    • اطلاع
    • پشتیبانی IPPF
      • راه های پشتیبانی
      • کمک مالی کنید
      • شفا قهرمانان
      • ارائه برنامه ریزی شده
      • میزبان یک جمع کننده
      • داوطلب
    • ادامه تحصیلات پزشکی
    • پشتیبانی همکار
      • سری آموزش بیمار
      • انجمن بحث و گفت و گو
      • پشتیبانی محلی
      • از مربی بخواهید
    • کنفرانس سالانه بیمار
  • اخبار
    • PemPress
    • فصلنامه
    • مناسبت ها
    • مربی مربیگری

پاسخگویی سالانه

By کریستو ری,

ارسال شده توسط کریستو ری

On ژوئن 7، 2010
اگر یک سوئیچ روشن برای یک اتاق برای روشن شدن آن و سپس تلویزیون روشن کنید، آیا هر دو از همان مقدار برق استفاده می کنند؟ جواب این است که نه، آنها نیستند.

به نظر می رسد که یک روستای کوچک با قدرت کامل در جلسه سالانه بیمار / دکتر برگزار شده در هتل Sheraton جامعه هیل در فیلادلفیا روشن شده است. وقتی وارد شدم اتاقم آماده شد بنابراین من با جانت [Segall، موسس IPPF] چندین جاذبه دیدنی را دیدم. فیلادلفیا به تنهایی تاریخی است؛ شکاف در زنگ آزادی مانند ترشحات الکتریسیت چیزی بود که باید در آن بود. وقتی شما موقعیت مکانی را ترکیب کردید، گروهی از ناراحتی هایی که همه ما هستیم و سخنان و حامیان شگفت انگیز، باید به شما بگویم، پاپ کورن ظاهر شد! چه راهی برای به دست آوردن خلق و خوی!

صحبت از حامیان مالی، "متشکرم" از شما متشکرم به Centric Health Resources، AxelaCare، Crescent Healthcare، National Rehab و Alwyn Cream! پشتیبانی مداوم آنها کمک می کند جلسات مانند این یکی را تقویت مفهوم جامعه!

میکسر شب جمعه بسیار آرام بود. کسانی که حضور دارند می توانند با یکدیگر، پزشکان، حامیان مالی، مولی [استوارت، مدیر عامل شرکت] و ویل [Zrnchik، مدیر ارتباطات] مخلوط شوند. من تصمیم گرفتم کمی برای گروه کوچکی از زنان بنشینم، سپس از میز به میز رفتم و شروع کردم به پرسیدن مردم که آنها بودند.

یک میز بزرگ به من اسامی را تکرار کرد، و من تا آخر هفته خیلی خوب کار کردم. من آن را در پردنیزون متهم کردم. برخی از افراد دیگر به دنبال پاسخ به برخی سوالات بودند. من پشت سر گذاشتم و تماشاچی گروه را دیدم. مکالمات شدید و خنده هوا را پر کرد زمانی که دوربینم را از هم جدا کردم، در نقطه ای قرار گرفتم - مثل اینکه در نشانه، سرش را چرخاند و لبخند زد.

صبحانه شنبه با شکوه بود، و هنگامی که من کافه موچا را با یک ضربه فندق داشتم احساس خیلی خوبی داشتم. اوه، من یک کمپرسور خوشحال بودم و آماده ی کار با یک لبخند بزرگ بزرگ روی صورتم بودم. همه چیز به نظر می رسید که اگر آن را در کمال خود بود. این کتابچه با طرح آخر هفته فوق العاده بود به این معنا که شما می توانید آن را دنبال کنید. من پشت سرم نشستم، به سخنان دکتر گرانت آنهالت گوش دادم، و آن را درک کردم. لطفا اجازه دهید من یک لحظه را بردارم و از آن دسته از کسانی که از اسپرسو در صبح قبل از اینکه پزشکان و پانل سخن می گویند، تشکر کنم. من اعتقاد دارم که گلوریا پاپرت کار بسیار خوبی را برای نگهداری زمان برای صحبت کردن انجام داد. او چنین زن جنجالی است؛ وقتی با شما صحبت کرد، نمیتوانستید لبخند بزنید

جلسات شکستن به وضوح مشخص شد، و من تصمیم گرفتم به NDRI گوش کنم، که برای تبادل تحقیقات بین المللی ملی است. بسیاری از اطلاعات جالب در مورد اهدا کردن بافت ها و نمونه های خون که برای یک روز بسیار مهم است درمان است. من یک جزوه را گرفتم، اما تا به حال هنوز برای پر کردن اطلاعات نداشته ام. من، برای یکی، کاملا برای این کار هستم. پوست من با PV به هر حال، بنابراین من هر چیزی از دست رفته نیست.

ناهار جوایز خوشمزه بود! دکتر ژان کلود بیسترین جایزه بنیانگذار را دریافت کرد و جانت از طرف وی آن را پذیرفت. من شخصا می خواهم او را از بیماری خود به طور کامل بهبود بخشم. من فقط دو بار با او ملاقات کردم، اما می بینم که او امیدوارم کنترل این بیماری های پیچیده را برای زندگی خود اختصاص داده است.

من باید اعتراف کنم که وقتی مولی یک جایزه برای نوشته های من را اعلام کرد، جلسه ای داشتم. من چیزی از این نوع انتظار نداشتم، اما این به معنای زیادی بود. من فقط یک هدیه از گبرها دارم در جایی می توانم مادرم را به من بگویم که آرام باشم، اما او در قلب او لبخند می زند.

هنگامی که ناهار بود، دکتر آنی سینها سخنرانی بسیار آموزنده ای درباره چرا بیماران دچار آلودگی می کردند؟ فنجان دوم فنجان اسپرسو در طول جلسه پرسش و پاسخ شما لگد زده شد. دکتر دیو سیرویس در مورد مراقبتهای دهان و دندان در معرض خطر قرار داشت. با دکتر سایرویس چیز جالبی بود: در طی قرعه کشی، حدود دوازده بلیط را از بین برد. این درست بود، مگر اینکه متوجه شدم که نیمه های دیگر را در جعبه ها قرار نمی دهد. من او را از این به او اطلاع دادم و بیان او این بود: "خوب این توضیح میدهد که چرا من هرگز چیزی را نبردم!"

شب شنبه "به تنهایی" یا یک شب فیلم بود و بسیاری از مردم تصمیم گرفتند بیرون بروند، که خوب بود. من با یک گروه کوچک شام خوردم و بسیار از شرکت خود لذت بردم. من عاشق گوش دادن به داستان و همچنین به آنها بگویید. بری کالی از AxelaCare مانند یک نقشه / راهنمای شخصی شخصی بود چرا که فیلو جایی است که او زندگی می کند.

من برای وی احساس کردم، او در تمام آخر هفته ها مانند یک مرد دیوانه بود و قهوه اش معمولا سرد بود. او کت و شلوار حیوانات خود را به من داد تا به عنوان یک گروه برای یک سندرم من ایجاد کنم. او فقط باید آن را به نیمه دیگرش توضیح دهد. تعجب می کنم که چطور رفت ...

به هر حال، خط پایین این است که چراغ ها خارج نمی شوند. با قدم زدن به فرود پن به دیدن کشتی های قدیمی کشتی در بندر، من به هتل برگشتم و یک "کابوس" ویژه ای داشتم. متأسفانه، من مجبور شدم یکشنبه را ترک کنم تا دوباره به خانوادهام برگردم. خوب بود که برای تعطیلات آخر هفته فرار کنیم و چیزهایی را که چند نفر از ما می دانیم به اشتراک بگذاریم.

به خانواده دیگرم، متشکرم از خنده، مکالمه و سرگرم کننده. شما کل "شکاف زنگ من" هستید - اما برق چیزی است که ما را متصل می کند.

  • فیس بوک
  • توییتر
  • گوگل پلاس
  • پینترست
  • لینک

مربوط

کریستو ری

ناوبری نوشته

← قبلیتابستان تقریبا در اینجاست!
بعدPP رجیستری راه اندازی شد! →
  • کمپین آگاه سازی P / P
  • رجیستری بیماری
  • از مربی بخواهید
  • بیماران و مراقبین
  • برای متخصصین پزشکی
  • کارآزمایی های بالینی
  • درمان ها
  • healourskin فوریه 12، 2019

    آخرین پمفيگوس و پمفيگوييد هفتگی! paper.li/healourskin/13... با تشکر از MarcYale RareDiseases... twitter.com/i/web/status/1...

  • healourskin فوریه 5، 2019

    آخرین پمفيگوس و پمفيگوييد هفتگی! paper.li/healourskin/13... با تشکر از RareDiseases FrontMedicine @ JAMAOto... twitter.com/i/web/status/1...

  • healourskin ژانویه 29، 2019

    آخرین پمفيگوس و پمفيگوييد هفتگی! paper.li/healourskin/13... با تشکر از @ JAMADerm FrontImmunol @ banana_journal... twitter.com/i/web/status/1...

  • healourskin ژانویه 26، 2019

    پرداخت جدیدترین از PemPress: IPPF 2018 Year in Review bit.ly/2Hvzcqg #healourskin https://t.co/KZpFDIt1qc

  • healourskin ژانویه 22، 2019

    آخرین پمفيگوس و پمفيگوييد هفتگی! paper.li/healourskin/13... با تشکر از JETEMOnline #بیماری نادر #careaboutrare

  • داوطلب
  • فرصت های شغلی
  • اهدا
  • اخبار
  • PemPress
  • انجمن
  • تماس

درباره IPPF

مهمترین اهداف سازمان بین المللی Pemphigus و Pemphigoid Fund عبارتند از: ارائه اطالعات بیماران و پزشکان در سراسر جهان در مورد پمفيگوس و پمفيگوييد و ارائه بيماران و مراقبان آنها به راحتی و پشتيبانی بسيار ضروری است تا بتوانند زندگی فعال و کارآمد را ادامه دهند.
ادامه مطلب »

تماس با ما

بین المللی Pemphigus و Pemphigoid Foundation
1331 بزرگراه باغ، Ste 100
ساکرامنتو, CA 95833
ایالات متحده آمریکا

info@pemphigus.org
(. 855) 473-6744
(. 916) 922-1298

© 2017 International Pemphigus & Pemphigoid Foundation · کلیه حقوق محفوظ است.
سیاست حفظ حریم خصوصی | شرایط استفاده | نقشه سایت
طراحی وب سایت و پیاده سازی توسط استودیو Uptown.
en English
ar العربيةbn বাংলাZH-CN 简体中文en Englishfr Françaisde Deutschel Ελληνικάiw עִבְרִיתhi हिन्दीit Italianoja 日本語fa فارسیpt Portuguêspa ਪੰਜਾਬੀru Русскийes Españolth ไทยvi Tiếng Việt

بیسکویت ها

سایت ما از کوکی ها استفاده می کند. اطلاعات بیشتر.