2018

ثبت نام شده است

فوریه 2018 -

  • IPPF فرستاده شده استنامهبه مدیران مدیترانه در سراسر کشور تاکید می کنند که اهمیت حفظ دسترسی بیمار به درمان های یتیم در Medicaid چیست؟

مارس 2018 -

  • IPPF به دوستان NIDCR درخواست کمک مالی تحقیقاتی پیوست$ 38.4 میلیارد برای NIHکه شامل بودجه ای است که از طریق 21 به آژانس ارائه می شودstقانون قرن بیست و یکم و$ 477 میلیون برای NIDCR، درصد 12 در سطح FY2017 افزایش می یابد.
  • IPPF نامه ای به کنگره فرستاد که نگرانی ما را نسبت به آخرین نسخه تریکت وندلر، فرانک مانلیلو، اردن مکن لین و متی بلینا در مورد حق آزادی بیان به ما واگذار کرد.

آوریل 2018 -

  • IPPF برای حمایت از قانون RARE (پروتکل پیشرفت، تحقیق و آموزش و پرورش) از 2018 (HR5115) که توسط کنسرسیومهای کارسون و کاستلو معرفی شد، امضا شد.
  • IPPF برای نامه ای به کنگره امضا کرد تا نگرانی های ما در مورد تاثیر قوانین پیشنهاد شده در مورد برنامه های مدت کوتاه مدت (STLD) (CMS-9924-P) را در بازار بیمه درمانی و افراد ما نمایندگی داشته باشد.http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • نامه ای به مجلس نمایندگان ایالات متحده فرستاده شد که از آنها بخواهد تا قانون 1974 برای بازنشستگی درآمد کارکنان را اصلاح کند تا یک برنامه بهداشتی گروهی (یا پوشش بیمه درمانی که در رابطه با چنین برنامه ای ارائه شده است) برای ارائه یک فرایند استثنا برای هر پروتکل درمان مرحله دارویی ، و برای مقاصد دیگر (HR 2077).

جولای 2018 -

  • پیشنهادی که به صورت نامه امضا شده، طرح های پیشنهادی را ارائه می دهد که اداره می تواند به کاهش هزینه های بیمار کمک کند زیرا بیماران مبتلا به بیماری های جدی و مزمن اغلب هزینه سنگین ترین هزینه را پرداخت می کنند و با هزینه های بالا از قبیل افزایش حق بیمه، ، افزایش حقوق و همکاری بیمه. همه اینها می تواند بر روی رها شدن و پیوستن به دارو تاثیر بگذارد.

اقدامات انجام شده و پذیرش دریافت شده

2017

ثبت نام شده است

فوریه 2017-

  • اصلاح پوشش بهداشتی امضاءدر نامه به کمیته انرژی و بازرگانی مجلس نماینده نگرانی جدی در مورد حفاظت از شرایط موجود و حمایت مالی مستمر از 2017.
  • Sانفجاردر نامه ای با سازمان های بیمار 200 که به تازگی تایمز وزیر بهداشت و خدمات انسانی (HHS) وزیر تامس قیمت تایید کرد، او را برای حفظ و اجرای حفاظت از بیماران ACA به عنوان او بررسی قانون و مقررات اجرایی آن.
  • نامه ای به اداره Trump در مورد چالش های بیماران مبتلا به بیماری های نادر در آمریکا و نقش حیاتی ای که سازمان های فدرال در کمک به تسریع در تحقیق، توسعه، بررسی و تصویب درمان ها انجام می دهند، می باشد. این سازمان ها باید توانایی استخدام و نگهداری پرسنل برای انجام مأموریت های مربوطه و دستیابی به هدف وسیع تر درمان و درمان بیماری ها داشته باشند.

مارس 2017-

  • امضا کردن-on نامه در مخالفت با نسخه جدید این لایحه - HR 1313 به کمیته آموزش و پرورش خانه و نیروی کار. این قانون اساسا به مقررات حفظ حریم خصوصی در قانون غیرقانونی اطلاعات ژنتیک (یا GINA) و قانون آمریکایی های دارای معلولیت، اجازه می دهد که برنامه های سلامتی در محل کار را به افراد جهت ارائه اطلاعات بهداشتی و ژنتیکی و خانواده هایشان، و اعمال مجازات های سنگین را برای کسانی که این کار را انجام می دهند.
  • نامه ای به رهبر اکثریت سنا و سخنگوی مجلس نمایندگان ابراز نگرانی شدید در خصوص پیشنهادات قانون بهداشت آمریکا (AHCA) برای تغییر ساختار و هدف اساسی Medicaid، یک منبع حیاتی برای مراقبت های بهداشتی برای بیماران مبتلا به مزمن مزمن نیازهای بهداشتی

آوریل 2017 -

  • نامه امضا شده با شورای ملی بهداشت (NHC) و سازمان ملی اختلالات نادر (NORD) امضاءدر نامهبرای سازمان های بیمارستانی برای پیوستن به ما در حمایت از مجوز مجدد مجدد از موافقت نامه های مربوط به هزینه مصرف کننده مواد غذایی و دارویی (FDA). افراد مبتلا به بیماری های مزمن و نادر و معلولیت به FDA برای دسترسی به درمان های ابتکاری، ایمن و موثر متکی هستند.
  • امضا کردن-on نامه بادوستان NIDCR به رهبری کنگره خواستار آن شدند که مخالفت با پیشنهادات بودجه دولت باشد، کمیته تصویب مجلس سنا را تأیید تخصیص 430.5 میلیون دلار برای NIDCR در لایحه FY17 نهایی و سطح توصیه شده ما از 452 میلیون دلار برای NIDCR در لایحه FY18.
  • نامه امضا با ائتلاف بیمار در دسترسی به جامعه (PACT) نگران است که کمیسیون مشاوره پرداخت Medicare (MedPAC) توصیه هایی را برای کاهش هزینه های Medicare برای داروهای بخش B ارائه می دهد که می تواند دسترسی بیمار به مراقبت های مبتنی بر جامعه را محدود کند.

مه 2017 -

  • فرم اعلان کردن کنگره برای شرکت در مذاکرات تجاری حمایت از سیاست هایی که نوآوری های پزشکی را تقویت می کند. بیماران نیاز به درمان های جدید و درمان بهتر دارند.

ژوئن 2017 -

  • نامه ای را با NORD ارسال کرد و خواستار تأسیس اداره امور بیمارستانی FDA برای کمک به بیماران شد.
  • در بنیاد فیبروز کیستی و سایر گروه های بیماری نادر در نامه ای به رهبری سنا به اهمیت Medicaid به جوامع ما و در مخالفت با کاهش Medicaid وارد شده است.

جولای 2017 -

  • ما به سازمان های 133 در حمایت از پاسخIAmEssentialCoalition بهHHS 'درخواست اطلاعات (ROI) برای راه های کاهش بار های نظارتی و بهبود گزینه های مراقبت های بهداشتی برای توانمند سازی بیماران پیوستیم.http://bit.ly/2uRYbde 

اوت 2017 -

  • IPPF به سازمان ملی برای اختلالات نادر (NORD) ملحق شد تا برای حمایت از ادعای مالیات بر داروی سابق خود (ODTC) با ارسال یک نامه به کنگره ابراز کند.

نوامبر 2017 -

  • امضاء شدهFDAنامه حمایت شده توسط بنیاد سندرم Sjögren و انجمن بیماری های مربوط به Autoimmune آمریکا در رابطه با بهداشت چشم فراهم می کند دسترسی گسترده به عمومیمحصولات دارویی امولسیونی چشم.
  • IPPF به سازمان های بیمار 200 در ارسال این نامه به روز شده به کنگره در حمایت از اعتبار مالیات بر داروی سابق پیوست.
  • ائتلاف اعتبارات وابسته به داروهای یتیم همراه با سازمان های 34 برای حمایت از اعتبار مالیات بر مواد مخدر یتیم.
  • به نامه های ثبت نام دوستداران NIDCR به متقاضیان با درخواست های مالی 2018 برای هر دو NIH و NIDCR.

اقدامات انجام شده و پذیرش دریافت شده

فوریه 2017

2016

ثبت نام شده است

  • ژانویه 2016- نامه ها را به نامه ها بفرستید دولت اوباما برای تطبیق مقررات عدم تبعیض ACA؛ و حمایت از قانون 21st قرن درمان (HR 6)
  • مارس 2016- به نامه برای Screening Newborn وارد شوید
  • آوریل 2016 - به لامار اسکاتلند، رئیس کمیته حمایه مجلس سنا و عضو پته موری، عضو ارشد، برای حمایت از تلاش های خود برای پیشبرد قوانین نوآوری که با کمک های مالی مشتمل بر NIH تأیید شده است، وارد شوید.
  • اکتبر 2016 - به برنامهی PRV اطفال اطفال مراجعه کنید به عنوان بخشی از قانون 21st Centuries Cures

اقدامات انجام شده و پذیرش دریافت شده

  • فوریه 2016- مرکل ییل، مربی بهداشت همسالان و مدیر برنامه آگاهی، کیت فرانچس، توسط بیماران 6 P / P در واشنگتن دی سی برای هفته بیماری های نادر پیوستند. در ساکرامنتو، کارکنان به سازمان های دیگر بیماری های نادر در Capitol دولتی پیوستند، سپس با NORD برای روزهای بیماری های نادر همراه با پادشاهان ساکرامنتو میزبان بیماری های نادر بیماری 100 و حامیان در بازی NBA همکاری کردند.

2015

ثبت نام شده است

  • ژانویه 2015- برای نامه به منظور درمان بیماران مبتلا به بیماری های نادر وارد شوید
  • فوریه 2015- برای ACT OPEN وارد شوید
  • ممکن است 2015- ثبت نام برای نشان دادن پشتیبانی برای ادامه انگیزه برای تولید کنندگان نشان می دهد بیماری های نادر بیماری کودکان.
  • آوریل 2015- نامه ای از حمایت HR 1078، قانون SOS.
  • مارس 2015- نامه امضا کننده مخالف لغو GINA
  • مارس 2015- نامه را امضا کنید تا بیماران مبتلا به بیماری های نابارور بتوانند به درمان تجویز شده دسترسی پیدا کنند.
  • آوریل 2015- نامه ای از حمایت HR 1078، قانون SOS.
  • ممکن است 2015- ثبت نام برای نشان دادن پشتیبانی برای ادامه انگیزه برای تولید کنندگان نشان می دهد بیماری های نادر بیماری کودکان.
  • ژوئن 2015 - در نشست 21st قرن مجله سلامت در مجلس ملی بهداشت
  • ژوئیه 2015- برای حمایت از صندوق نوآوری NIH $ 10 میلیارد دلاری، که در پیش نویس قانون 2st قرن 21st شامل شده است، به نامه اضافه شده است.
  • ژوئیه 2015 - در ایالات متحده در تحقیقات پزشکی و شورای ملی بهداشت شرکت کرده است در مقابل اصلاحیه برات که نقدینگی مهم NIH را در قانون 21st Centuries درمان می کند از طریق تبلیغات تبلیغاتی Politico.
  • اکتبر 2015 - IPPF به نامه ثبت نام با PPMD ​​اضافه شده به رئیس اسکندر و رتبه بندی عضو موری در مورد بهبود بیماران درگیر شدن.
  • اکتبر 2015 - IPPF به نامه ای با NORD با حمایت از مراحل پیشرفته هدفمند برای قانون بیماری های نادر (S.2030) اضافه شده است.
  • نوامبر 2015 - IPPF برای امضای نامه در حمایت از دکتر رابرت کالیف برای جایگاه کمیساریای اداره غذا و داروی افزود

اقدامات انجام شده و پذیرش دریافت شده

  • ممکن است 2015- مربی ارشد هماهنگ کننده همکاری، مدیر عامل IPPF را وین زرنچیک با مدرک Leadership Abbey S. Meyers برای رهبری برجسته در حمایت از بیماری های نادر معرفی کرد.
  • September 2015 - اعضای IPPF تاد کوه (PV)، مارک ییل (MM)، و همکاران بیمار در ائتلاف بیماری های پوستی در روز قانون اساسی انجمن آکادمی پوست و پوست آمریکا شرکت می کنند. به طور خلاصه، آنها با دفاتر 8 در بخش های P / P ما همکاری می کنند.